深圳市慢性病防治研究会成功举办罕见病及疑难杂病诊疗创新论坛

金秋送爽，鹏城齐聚。为促进罕见病及疑难杂病诊疗技术交流与创新，推动社会公益力量参与疾病防治，深圳市慢性病防治研究会于2025年9月13日上午在深圳福田会展中心8号馆成功举办“洞见未来：罕见病及疑难杂病诊疗创新论坛”。本次论坛汇聚政府、社会组织、医疗机构、慈善组织、媒体以及民间中医药力量的多方智慧，共同为罕见病防治事业注入新动能。

多方聚力  共绘罕见病防治新蓝图

论坛在庄严的氛围中拉开帷幕，中国民间中医医药研究开发协会五官科及疑难杂病分会赵沧桑会长委托分会办公室主任李雪女士现场致辞，李雪女士在致辞中表示：“今天，我们共同启动愈见希望鹏城爱心公益行动，为罹患罕见病及疑难杂病的困难群众提供免费救治机会，这一系列举措充分体现了深圳这座创新之城在健康卫生事业上的远见、担当与温度。”

广东省发展中医药事业基金会理事长贺振泉先生通过视频方式发表致辞，强调中医药在罕见病及疑难杂病治疗中的独特优势，并希望借此机会展开交流与合作。

深圳市慢性病防治研究会党支部书记、会长朱元强在致辞中指出：“罕见病与疑难杂病虽名为罕见与疑难，却关乎千千万万个家庭的幸福与希望，也是社会关注的焦点。深圳市慢性病防治研究会始终秉持预防为主、防治结合的宗旨，汇聚各方智慧与力量，共同推动诊疗技术创新与发展，为更多患者带来希望与光明。”

专委会正式成立  构建专业防治体系

论坛隆重举行了深圳市慢性病防治研究会罕见病及疑难杂病专业委员会成立仪式。朱元强会长为专委会颁牌并为专委会主任齐中祥博士、主任助理李雪女士颁发聘书；黄山执行会长为专委会副主任张文权、黄锦生、郑卫国、郝安慧、雷晓燕、晏辉颁发聘书；齐中祥主任也为秘书长唐容、副秘书长帅华颁发了聘书。这标志着深圳市罕见病防治工作进入专业化、系统化新阶段。专业委员会将整合优质医疗资源，搭建学术交流平台，推动罕见病诊疗规范化和标准化建设。

愈见希望鹏城爱心公益行动启动  彰显深圳温度

在广东省发展中医药事业基金会、深圳市职工发展基金会、深圳市德义爱心促进会、深圳市鹏湾基金会、深圳市学习困难关爱协会、深圳市福顺公益基金会等慈善机构与相关行业协会、爱心企业和人士的共同见证下，“愈见希望鹏城公益爱心行动”正式启动，该公益项目由研究会罕见病及疑难杂病专委会联合心扁鹊深圳太乙亿生中医综合诊所共同推出，将为罹患罕见病及疑难杂病的困难群众提供免费医疗救治。

现场出现了感人的一幕，十几年的强直脊柱炎患者刘良广手拿一面印有“得太乙密传功法疗愈凡夫我一个，愿扁鹊深圳公益行造福千户万家”的锦旗走上讲台，并赠与心扁鹊深圳太乙亿生中医综合诊所。他深情的讲述了经过一个多月的免费救治自己身体状况得到了极大的改善，重新燃起了生活的信心，希望该公益项目造福更多的困难患者，展现公益救助的温暖力量。刘良广提到：“我患有强直性脊柱炎十几年了，周杰伦同款疾病。当时找到深圳职工发展基金会寻求救助，夏海燕秘书长帮我申请到了深圳心扁鹊的公益救助治疗，当时欣喜，看到希望。经过一个多月的治疗，各种治疗，针灸，推拿，中药，配合太乙呼吸养生功，让我的腰疼有了很大改善，让我十几年睡眠噩梦问题得到极大的改善。改变是如此明显，让我对后面的治疗信心加剧。我也祝福深圳心扁鹊，扎根深圳，救助更多的苦难人。感谢深圳工会，感谢心扁鹊。”

七大专家齐聚  分享前沿诊疗创新方案

论坛专家演讲环节精彩纷呈，七位国内顶尖专家带来多维度诊疗方案：

原海军总医院精神心理科主任医师郭勇教授从“学点心理学  助力罕见病及疑难杂病患者及家属”角度，强调心理健康全程管理的重要性。

中山大学附属肿瘤医院夏云飞教授分享颠覆传统的“老火煲汤”疗法及机制，为恶性肿瘤治疗提供新范式。

北京中医药大学张成岗教授提出“肠道菌群为罕见病及疑难杂症治疗提供新思路”，开启微生态治疗新领域。

中国民间中医医药研究开发协会五官科及疑难杂病分会副会长齐中祥博士阐述“AI赋能的新中医”，展示人工智能与传统中医结合的创新前景。

慧洋堂中医第五代传人郝安慧博士分享“多发脑胶质瘤中医临床诊疗方法”，彰显中医传承创新力量。

广东省揭阳市中医中风研究院院长彭华正介绍“针灸技术配合廖氏化风丹治疗中风病方案”，推动非遗技术现代应用。

南海中医医院主任郑卫国教授讲解“腰腿痛的自我推拿”，提供实用自我康复方案。

共建罕见病及疑难杂病防治新生态

目前全球已知罕见病超过7000种，我国罕见病患者总数超过2000万。本次论坛通过学术交流、公益启动、技术分享等多维度探讨，为罕见病防治构建了全新生态。

论坛在全体嘉宾大合影中圆满落幕，标志着深圳市在罕见病及疑难杂病防治领域迈出了坚实的步伐，将为构建中国特色罕见病防治体系贡献深圳智慧。

关键词：